Esta es la traducción de un post inglés escrito por una paciente de cáncer y que levantó mucha polémica entre los lectores, hasta tal punto que la autora tuvo que reescribirlo y escribir además una carta pidiendo disculpas.

El caso es que esta mujer habló (en el punto cinco del artículo) del cáncer de tiroides como de un cáncer fácil de curar y con el que es fácil vivir. Los afectados inmediatamente empezaron a enviar mensajes protestando y ella tuvo que eliminar la alusión y pedir disculpas (por ello la referencia específica ya no aparece en el mencionado punto).

Esta es la versión retocada del post:

“El cáncer fue una experiencia muy dura, lo sufrí justo después del nacimiento de mi bebé, con mi joven familia como espectadora de los acontecimientos (mi recién nacido, mi hijo de cuatro años y mi hija de seis).

Lo peor de todo, es que dos médicos ignoraron mis síntomas durante meses, aunque yo no hacía más que quejarme de dolor en el pecho, tos seca, sudores nocturnos y agotamiento.

Inesperadamente además, después del quinto año de remisión cunado ya me creía curada, me convertí en una enferma del corazón, del hígado y de los pulmones por culpa del tratamiento previo del cáncer. Para salvarme tuve que someterme a cirugía en el corazón y los pulmones.

Durante todo el proceso identifiqué varias “injusticias” comunes pero preocupantes que la mayoría de los pacientes de cáncer tenemos que experimentar:

1. Cuando el cáncer se va, no se ha ido.

Remisión no significa recuperación.

Los médicos consideran que el tratamiento termina después de la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía. Pero para la mayoría de los pacientes es entonces cuando empieza el verdadero reto.

Los problemas sociales, emocionales, sociológicos y espirituales aparecen en la mayoría de los pacientes. Por ejemplo, una de las preocupaciones más comunes es la ansiedad sobre el cáncer mucho tiempo después de la recuperación. El problema está tan presente en la sociedad que el Instituto de Medicina publicó un largo reportaje sobre el tema: “Cuidado integral del paciente” que decía, “Si no tratamos los problemas psicosociales del paciente con cáncer, no estamos tratando el cáncer” (2007).

El nombre formal para este problema es “angustia psicosocial” y los sanitarios que lo tratan son “psico-oncólogos”. Las preocupaciones más mencionadas entre los psico-oncólogos y sus pacientes se refieren al dolor que conllevan los tratamientos, el miedo a la recurrencia, depresión, desilusión, dificultades para conciliar el sueño, problemas de relación, disfunción sexual, crisis de identidad, problemas con la imagen corporal, incapacidad, infertilidad y algunas otras.

Pero, ¿por qué es esto una injusticia? He aquí porqué. A la mayoría de los pacientes no se les advierte que tendrán estos sentimientos y no se les ofrece ningún tipo de ayuda. En lugar de atender a su salud mental y espiritual  el médico le prescribirá un medicamento sin atender a la verdadera esencia del problema.

Desde que se publicó el reportaje que mencioné antes, la mayoría de grandes hospitales han designado al menos a una persona para ayudar al paciente con estas necesidades. Sin embargo, por la falta de tiempo o de preparación, este tipo de atención es simplemente formal.

He oído de algunos casos en que toda la ayuda consiste en entregar al paciente un panfleto informativo sobre la depresión después del cáncer, sin ofrecer verdadera ayuda una vez que el paciente termina el tratamiento.

2. Un cáncer ahora puede significar más cáncer después.

Solemos creer que un superviviente de cáncer queda por siempre libre de él, pero esto no es así. La recurrencia de la enfermedad, del mismo u otro tipo que el que habías padecido es una preocupación importante. La incidencia de un cáncer secundario debido a los tratamientos es muy real.

Por ejemplo, yo tengo un amigo que necesitó un trasplante de médula para curar su linfoma y sufrió una leucemia sólo un año más tarde.

Cuando estuve en tratamiento con radioterapia los oncólogos me hicieron firmar un consentimiento informado en el que aceptaba recibir un “tratamiento tóxico” que especificaba que el riesgo de un cáncer secundario era bastante probable.

Por ejemplo, en el cáncer de mama. La quimioterapia es en realidad como matar moscas a cañonazos. Mientras que el medicamento se extiende por tu cuerpo, reza para que sólo mate a las células peligrosas sin causar daño a las sanas.

3. Tus médicos no suelen tener en cuenta tus preocupaciones.

Si conoces a alguien que tenga cáncer probablemente le habrás oído decir: ”los médicos tardaron en diagnosticarlo”.

Internet está lleno de historias de terror sobre gente con dolor de cabeza, dolor de espalda o un nódulo que eran ignorados por sus médicos hasta que se encontró el cáncer más tarde.

Yo acudí a dos médicos durante mi embarazo que no hicieron caso de mis dolores, toses y agotamiento, hasta que fue obvio mucho después que tenía un tumor dentro del pecho y que había crecido rápidamente durante todo ese tiempo.

Tú eres el mejor experto sobre tu cuerpo. Si tus síntomas te preocupan y tus médicos no parecen escucharte, pide una segunda opinión.

4. El cáncer es humillante.

Si no lo has descubierto todavía, prepárate. Cuando sufres pruebas, escaneres, biopsias y tratamientos, la dignidad desaparece.

Ninguna parte de tu cuerpo escapa a los ojos de los que están en la habitación. Una de las veces que ingresé en el hospital por un dolor en el pecho después de mi tratamiento, el médico trajo consigo a los nuevos estudiantes para darles una lección sobre mi enfermedad en particular. Después me abrió la bata, expuso mis pechos y escribió un dibujo sobre ellos. No, no estoy bromeando.

Si tu cuerpo todavía no ha sido expuesto delante de un montón de gente, probablemente no has tenido cáncer. Una forma de manejar esta situación es insistir en permanecer cubierta por tu ropa siempre que sea posible. Además, no es necesario que entre “gente extra” en la habitación. Es tu derecho, especialmente en los hospitales docentes donde hay siempre un montón de personas deseando aprender algo nuevo. Puedes decir “no” a los residentes, grupos de estudiantes, trabajadores sociales, etc. Es tu cuerpo, tú eliges.

5. A algunos pacientes con cáncer les resulta todo muy fácil.

Tenlo en cuenta, el cáncer ya no es siempre el cáncer. Con los nuevos tratamientos y técnicas encontrarás a un gran número de personas que han tenido cáncer y por ello piensan que han sufrido lo mismo que tú.

Pero se equivocan.

Conozco pacientes tan afectados por sus tratamientos que no pueden ni andar y otros que continúan trabajando durante el proceso y casi nunca se sienten enfermos. Hay millones de personas con cáncer y normalmente es una experiencia dura. Algunos cánceres se tratan con pequeñas cirugías o tomando unas pastillas. Sin embargo en el rango de las distintas experiencias con el tratamiento, la mayoría de nosotros estamos en el medio.

Si tu experiencia con el cáncer fue una historia de terror, siéntete orgulloso de haberla soportado. Pero continúa vigilándote. Si no has tenido cáncer en los pulmones, el recto, el cerebro, el páncreas, la cabeza, el cuello, el hígado, las mamas, un cáncer que necesite un trasplante o un cáncer ginecológico, siéntete afortunado. Además de ser los más mortales, son los que necesitan tratamientos más duros. Sufriendo mucho dolor y una gran disminución en su calidad de vida (si logran sobrevivir), estas personas soportan las peores experiencias.

Si no eres uno de ellos, quizá debas quedarte callado y sentarte y dejar que alguno de ellos cuente su lucha.

6. Puede que tus amigos no te comprendan.

Nadie a tu alrededor puede entender completamente lo que te pasa, así es que no intentes contárselo. Hablo en serio.

Como pacientes de cáncer muchos de nosotros deseamos fervientemente compartir cada detalle de lo que estamos padeciendo. Sin embargo, esto no es bueno para ti ni para los que te rodean. ¿Por qué? Porque esto ahuyenta a los demás.

¿Has visto cómo te mira la gente cuando hablas de tus drenajes quirúrgicos o tus visitas a urgencia? Cuenta sólo contigo mismo para apoyarte moralmente. Es bastante para los tuyos traerte la comida, agarrarte de la mano cuando estás asustada y tratar de animarte para tu siguiente ciclo de quimio.

En la película “Ahora o nunca” con Jack Nicholson y Morgan Freeman, un multimillonario y un mecánico de coches se encuentran compartiendo la habitación de un hospital y ambos tienen cáncer. Mientras el staff médico y la familia tratan de ayudar, son solamente ellos dos quienes consiguen ayudarse mutuamente.

Al final, todas estas injusticias, si no te matan, te hacen más fuerte. Cómo adaptar esto a la vida es diferente para cada cual. Algunas personas encuentran paz y ayuda compartiendo su historia por si puede ayudar a otros, o colaboran recaudando fondos para encontrar una cura, o se hacen voluntarios en su hospital local.

Pero hay otras personas que simplemente quieren pasar página. No son héroes. Sólo quieren volver a tener una vida normal.

Como quiera que sea, si eres un superviviente de cáncer tómate algún tiempo para compartir tu experiencia, con unas pocas personas, las realmente importantes y sólo un poco con cada una.  Te ayudará a recuperarte por dentro y no acabarás agobiando a los que te rodean.”

Aquí acaba el artículo original y esta es la carta de disculpa que esta mujer tuvo que escribir a los pacientes con cáncer de tiroides:

“Queridos lectores:

Estoy aquí sentada tratando de escribir algo y honestamente, no sé qué hacer. He luchado mucho para superar los estragos del cáncer y encarar de nuevo una vida normal, incluyendo el usar mi testimonio para ayudar a otros. Y en algún lugar, a lo largo del camino, mi propia angustia alcanzó a algunos de mis lectores.

Como paciente y ahora superviviente he sentido a menudo que no era entendida por los que me rodeaban, y era literalmente ignorada mientras que otros hablaban de sus problemas. Ser ignorada es un sentimiento terrible.

Por ello escribí “Las 6 injusticias del cáncer” y ahora alguna gente que ha sufrido cáncer de tiroides se siente incomprendida e ignorada. No era mi intención. Para todos los que os sentisteis mal con mis palabras, por favor perdonadme. Vuestro viaje es sólo vuestro y quiero reconoceros por vivir con valentía y algunas veces, morir con este tipo de cáncer.

Mi intención fue que la gente pudiese comprender la frustración y la dureza de tener un cáncer. No tenía intención de menospreciar a nadie en su viaje contra el cáncer y fue una desafortunada elección cuando elegí el cáncer de tiroides como ejemplo de una enfermedad fácil de sobrellevar.

Vuestros comentarios me han hecho verlo y siento no haberlo visto antes.

Sabed que espero lo mejor de cada uno y comenzaré a trabajar para cambiar el estereotipo sobre el cáncer de tiroides. Como dijo alguien en los comentarios: “no tienes ni idea de lo que es vivir sin tiroides”.

Bien dicho”

Os dejo también un enlace (en inglés) a otro post que escribió la amiga de una paciente con cáncer de tiroides contestando a esta mujer.

Isabel Ramos.