Endometriosis, 6 cosas que debes saber. La dura historia de Shireen.

La endometriosis es una enfermedad cuyo desarrollo depende de los estrógenos (hormonas sexuales femeninas) y que afecta a un 10 % de las mujeres en edad fértil.

 Puedes tener endometriosis y no tener ningún síntoma, pero para muchas mujeres es una enfermedad invalidante, especialmente en el caso más grave: la endometriosis profunda.

 Estas son alguna de las cosas que debes conocer sobre la endometriosis

  • Cuáles son los síntomas de la endometriosis

“Mis reglas siempre han sido un tormento, desde que era una adolescente. Las hemorragias eran tan abundantes que algunas veces  me hacían pasar vergüenza en clase, pero pensaba que todo eso era más o menos normal, hasta que con 21 años empecé a sentir dolor con las relaciones sexuales. Entonces me di cuenta de que aquello no podía ser normal”

 Esta es la historia real de Shireen, una chica con endometriosis que decidió escribir un blog para contar su dura experiencia y que describe dos de los síntomas más importantes, el dolor con la regla que no cede con un tratamiento habitual y el dolor con las relaciones sexuales.

 Pero no son los únicos, también es muy habitual el dolor crónico pélvico (de hecho la endometriosis es la causa más común de dolor crónico pélvico).

 Sorprendentemente no siempre existe relación entre la gravedad de la endometriosis y la intensidad del dolor.

 Son muy frecuentes también síntomas no ginecológicos como como dolor de espalda, dolor al orinar o al defecar, rectorragia (sangre en las heces) y hematuria (sangre en la orina).

 Por eso muchas veces las pacientes son derivadas a distintos especialistas que descartan otras enfermedades pero no suelen pensar en la existencia de una endometriosis profunda.

 Alrededor de 176 millones de mujeres en el mundo la padecen, pero la mayoría de ellas sufren los síntomas una media de entre 7 y 8 años antes de ser diagnosticadas.

 Shireen nos cuenta: “Fui al médico, quién tras una serie de pruebas sospechó que podía tener endometriosis y me envió al ginecólogo”.

 En esto su médico de cabecera estuvo acertado.

Como la enfermedad depende de los estrógenos, si las pacientes se quejan de dismenorrea muy severa y claro empeoramiento de síntomas no ginecológicos durante la menstruación, hay que sospechar una endometriosis.

La enfermedad mejora con la menopausia y el embarazo, pero es una de las causas más frecuentes de infertilidad femenina. Entre un 30-40 % de las mujeres que  padecen endometriosis tienen problemas para conseguir el embarazo.

  •  Cúal es su causa

 Desafortunadamente no se sabe qué produce la endometriosis y por tanto la causa no puede ser tratada. No queda más remedio que intentar paliar los síntomas y sus consecuencias.

 Es una enfermedad crónica que se inicia cuando el tejido interno del útero (endometrio) crece anormalmente y se extiende fuera del mismo, de forma parecida a como lo hace el tejido tumoral, aunque su transformación maligna es muy rara.

 El tejido uterino se implanta principalmente en los ovarios y otras estructuras de la pelvis formando adherencias que impiden a los órganos internos desplazarse libremente,  pero puede extenderse también fuera de la pelvis, por ejemplo a los pulmones e incluso ¡a la nariz!

 Como este tejido endometrial es sensible a las hormonas del ciclo femenino, sangra y se desprende con la menstruación, provocando dolor y hemorragias donde quiera que se encuentre.

 Por ello una forma de tratar la enfermedad es con fármacos hormonales que “bloquean” la acción de los estrógenos.

 Algunos factores de riesgo son: inicio de la menstruación a edad temprana, edad tardía en la menopausia, periodos intermenstruales cortos y reglas abundantes.

Algunos estudios se refieren también a factores de riesgo ambientales y de estilo de vida, pero los que parecen más seguros son los genéticos. Si tu madre o hermanas padecen endometriosis, tú tienes más posibilidades de padecerla.

  •  Cómo se diagnostica

Hacer el diagnóstico basándose sólo en los síntomas es difícil, porque son comunes con otras enfermedades y variables de una mujer a otra.

Shireen nos dice: “Me mandaron al ginecólogo quién realizó una laparoscopia y el diagnóstico fue claro: tenía endometriosis”

Como en su caso, el diagnóstico definitivo viene después de ver la pelvis por dentro mediante laparoscopia.

Gracias a esta técnica la enfermedad se diagnostica cada vez en fases más tempranas.

  •  Cómo se trata

 El tratamiento dependerá de la intensidad de los síntomas, del deseo de quedarte embarazada o no, de la edad y de la extensión de la enfermedad.

 Al depender de tantos factores es difícil generalizar, y es necesaria la atención específica a cada mujer.

 Como dijimos, no podemos más que aliviar los síntomas mediante tratamiento  médico (con medicamentos hormonales y analgésicos) o quirúrgico.

 Se empieza con el tratamiento menos agresivo, o sea con los medicamentos, y que pueda dar resultado a largo plazo con los mínimos riesgos posibles.

 Los analgésicos son el primer paso, el segundo paso es la terapia hormonal.

 Segundo paso al que llegó rápidamente Shireen, quién cuenta: “Me prescribieron Zoladex (un medicamento que impide la liberación de estrógeno y simula una menopausia), un tratamiento que odiaba. Tenía que inyectarme una vez al mes y me producía sofocos, cambios de humor y depresión; pero debo reconocer que mientras lo usé aliviaba los dolores. Cuando lo dejé, los dolores volvieron. Mi ginecólogo me dijo que ya no podía hacer nada más y me envió a un especialista en la enfermedad”

 Aunque existen casos con muy buena respuesta terapéutica, otros son muy frustrantes, sobre todo para la mujer que la sufre pero también para el médico que la atiende que se ve impotente para ayudarla.

 ¿Qué hizo el especialista con Shireen? “Era un doctor que había escrito varios libros y artículos sobre el tema. Nada más verme dijo: ¿cómo alguien tan joven puede tener una endometriosis tan terrible? Yo seguía con un fuerte dolor abdominal y después de una resonancia decidieron operarme. Pasé cuatro horas en quirófano. Intentaron retirar todos los implantes y liberar las adherencias. No fue una experiencia agradable, pero cuando me recuperé estaba mejor que había estado nunca, y además feliz porque el doctor me dijo que podría quedar embarazada.”

 La cirugía de la endometriosis grave es tan complicada como la cirugía oncológica porque  afecta a muchos órganos y debe abordarla un equipo multidisciplinar.

 Pero para Shireen, la historia no termina aquí. “Después de un tiempo los dolores empezaron de nuevo y tuve que volver a los medicamentos. No me sirvieron de mucho, hasta tal punto estaba desesperada que el médico me dijo que tenía dos opciones: o quedarme embarazada o una histerectomía. No acepté ninguna de ellas, no estaba preparada todavía para tener hijos y la histerectomía me pareció impensable siendo tan joven. Entonces el doctor me propuso la colocación de un DIU Mirena, otro tratamiento hormonal que se utiliza como anticonceptivo y suprime la regla. Tras un período de adaptación estuve bastante bien durante un tiempo, pero un año después los dolores estaban otra vez ahí”

Lo que sucede en este caso es común a otros muchos. La enfermedad es tan rebelde que se convierte en un verdadero calvario para la mujer que la padece.

  • Cómo puede afectar a tus relaciones familiares, sociales y laborales.

Igual que otras enfermedades crónicas, llega a alterar muchos aspectos de tu vida empezando por la percepción que tienes de tu salud y tu bienestar.

Las mujeres con endometriosis avanzada y dolor pélvico crónico sufren ansiedad y depresión con más frecuencia que aquellas que no lo padecen. A esto se suma la incertidumbre sobre la progresión de la enfermedad y los posibles efectos sobre la esterilidad.

Por eso puede ser necesaria la  atención psicológica.

Aquí Shireen también tiene algo que contar. ”Acudí a mi cita con el psiquiatra. Empecé a contarle lo que me pasaba, pero me dio la impresión de que no escuchaba lo que le estaba diciendo. Según él había mucha gente con dolor crónico que era capaz de sobrellevarlo, y que yo tendría que analizar por qué en mi caso no podía. Que debía salir más de casa. Le hice notar que me costaba mucho salir a cualquier parte debido a mis dolores, pero él insistió en que debía dar paseos y salir de casa. Me enfadé tanto que cuando salí de la consulta me eché a llorar.”

Al menos Shireen puede apoyarse en su pareja, de la que cuenta: “cuando lo conocí pensé que iba a salir corriendo en cuanto supiese de mi problema. Pero me equivoqué. Me aceptó a pesar de que yo sentía que tenía muy poco que ofrecerle, entonces supe que me quería y que no todo era tan horrible, porque él está ahí”

Pero muchas mujeres con endometriosis evitan las relaciones sexuales a causa del dolor que les provocan, llevando una vida sexual inactiva.

Existe una proporción reducida de casos en que la mujer tampoco puede llevar una vida laboral normal.

La población general debería tener información sobre esta enfermedad y particularmente las personas del entorno más cercano a la mujer afectada para ayudarla en el proceso.

  • Cómo puede afectar a la fertilidad.

De nuevo la endometriosis nos sorprende.

Aunque alrededor del 40% de las mujeres con endometriosis tienen problemas de fertilidad, puede que las mujeres con enfermedad más avanzada consigan el embarazo más fácilmente que otras con síntomas más leves.

En una mujer con endometriosis que no consigue el embarazo hay que averiguar si las trompas de Falopio están bloqueadas, lo que suele ocurrir debido a las adherencias. Si es así hay que ir directamente a la fecundación in vitro (FIV), en el caso de que las trompas no estén bloqueadas hay que intentar primero la inseminación artificial.

Aquí dejamos a Shireen, en su primer ciclo de FIV y bastante esperanzada a pesar de las dificultades: “Hace tres semanas que empezamos nuestro primer ¡y espero que único! ciclo de FIV. El proceso está siendo duro, física y mentalmente. Hay mucho en juego y simplemente, no puedo relajarme” escribe en su último post, en marzo de 2014.

No sabemos si consiguió el embarazo y por ello ya no tiene tiempo para el blog.

Esperemos que sí. Elegí su historia porque ilustra muy bien este proceso tan difícil.

El Sistema Nacional de Salud ha publicado la Guía de Atención a las Mujeres con Endometriosis, para informar de la enfermedad y de cómo han de coordinarse los distintos niveles asitenciales. Como podemos leer en este documento, la endometriosis es una de las enfermedades más enigmáticas y controvertidas de la ginecología.

 

 

 

 

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